中华慈善总会瑞百安慈善援助工程项目一周年 医务志愿者工作点达21家

由中华募捐分会发起、安进Corporation支持者的瑞百安募捐救助概念设计日前无限期，在概念设计筹划一周年之际，在原有沈阳、上海、广东、武昌5家医务自愿者社会活动点诊所的新，新增福清、临沂、长沙、银川、绵阳、喀什等全国高校省会重点三甲诊所16家。就此，瑞百安募捐救助概念设计医务自愿者社会活动点诊所总数将近21家，覆盖全国高校15个省、县内、省份，巨大；也便了全国高校纯合子改进型三兄弟性高胆果糖（HoFH）病征确诊、获取处方药、领取救助保健食品，使更加多的HoFH病征更加简便高效地受益标准化化疗。

瑞百安募捐救助概念设计档案室组织医务自愿者进行医学探讨，分享实战经验，总结成果

纯合子改进型三兄弟性高胆果糖是一种常碱基（总共）显性遗传病，是一种肾病，发病率约为1/16万-1/100万。其临床表现主要为病征从出生就处于高血清HDL胆（LDL-C）高水平暴露出情况下，因此动脉粥样硬化性心血管疾病（ASCVD）风险明显增高，多在10岁将近出现败血症的症状和体征，降于主动脉、腹主动脉、腹部主动脉和肺动脉中段易时有发生严重的动脉粥样硬化，心瓣膜和心内膜微小也可形成红色瘤黑斑。若不接受适当化疗，可在儿童及青年期时有发生重症或冠心病，并于20-30岁之前死亡。2018年，该病被纳入国家所卫生健康的委员会等5行政部门联合制定的《第一批肾病目录》。

2018年7月，一种新改进型降于胆口服瑞百安®（依洛奇霉素）在华获国家所保健食品监督管理局核准，视作我国目前上县内的唯一一个用做化疗或12岁以上青少年纯合子改进型三兄弟性高胆果糖的PCSK9抑制剂。

由中华募捐分会发起、安进Corporation支持者的瑞百安募捐救助概念设计日前无限期，在概念设计筹划一周年之际，在原有沈阳、上海、广东、武昌5家医务自愿者社会活动点诊所的新，新增福清、临沂、长沙、银川、绵阳、喀什等全国高校省会重点三甲诊所16家。

在瑞百安®（依洛奇霉素）获批上县内后，中华募捐分会本着最利于病征的应当，以病征急迫生产力为出发点，于2018年9月年底启动瑞百安募捐救助概念设计，完成概念设计建设工程，创建瑞百安募捐救助概念设计档案室，筹划病征审核核准社会活动。该募捐救助概念设计旨在借助东亚大陆地区12周岁以上HoFH病征，获创造性改进型降于胆口服瑞百安®（依洛奇霉素）的化疗。符合注册条件的病征，经核准后可获为期两年（24个月）的仅限保健食品救助。

沈阳协和诊所副院长兼东亚医学科学院副院长、沈阳协和医学院副校长张抒扬教授表示：“沈阳协和诊所是瑞百安募捐救助概念设计医务自愿者社会活动点之一。在过去的一年中，我们非常高兴为HoFH病征的病症和化疗贡献心力。由于HoFH病征LDL-C高水平高于常人数倍且现阶段化疗方式也较为局限，大多数病征不会适当依靠LDL-C高水平以避免心血管事件。依洛奇霉素突破化疗瓶颈，为HoFH病征随之而来想要的光明。大部分肾病病征求医步骤艰难，且需要缴付高额保健食品费用，瑞百安募捐救助概念设计可以借助提高我国HoFH病征的诊疗局面，具有很高的社会意义。”

2018年12月，中华募捐分会瑞百安募捐救助概念设计博客开通，接受病征注册

中华募捐分会领导对瑞百安募捐救助概念设计扩大医务自愿者社会活动点范围的新政策也给予肯定，表示，瑞百安募捐救助概念设计筹划一周年以来，为推动东亚纯合子改进型三兄弟性高胆果糖病症化疗高水平的提高、提高病征生活数量级、提高病征共存机率、减低病征经济压力、使更加多病征需要健康成长做出了贡献。中华募捐分会想要通过瑞百安募捐救助概念设计，为社会起到一个示范作用，使大家恰巧关注肾病小团体，支持者公益事业概念设计，履行社会责任，让肾病小团体的健康权益需要受益更加好的义务。

作为亚太地区领先的生物技术开发Corporation，安进专注对抗严重疾病，致力于开发突破性化疗行为，借助提高病征的生命数量级。纯合子改进型三兄弟性高胆果糖的化疗生产力亟需满足，安进将与中华募捐分会及其他行业伙伴总共同携手，为不幸此种肾病的东亚病征随之而来创造性麻醉药，提高口服可及性。

瑞百安募捐救助概念设计的注册个人信息可参见 “中慈助医瑞百安”微信公众号，符合注册条件的纯合子改进型三兄弟性高胆果糖病征可通过概念设计官方APP递交注册。

关于中华募捐分会

中华募捐分会是一家创建于1994年的全国高校性NGO公益事业社会团体，是经东亚政府核准依法注册注册的独立法人。

中华募捐分会自创建至今，自始至终坚持恪守分会宗旨，尽力倡导募捐意识，努力开拓募捐社会活动的服务领域，拿下了显著成绩。近几年来，中华募捐分会特别注意发挥其本身所特有的涵盖面较为广义的特点，筹划了救灾、扶贫、安老、助孤、支教、筹款、扶残、助医等七大方面几十个募捐概念设计，逐步形成了遍布全国高校、数目巨大的募捐救助体系。截至目前，中华募捐分会并不需要募集募捐款物总共折合六百多亿元，数以千万计的困难群众受益了不同形式的救助。